Nyttige lenker
Kontakt oss
Hvis du har spørsmål eller kommentarer, kan du kontakte:
Senter for sjeldne diagnoser (Oslo Universitetssykehus)
Telefon: 23 07 53 40
E-post:sjeldnediagnoser@ous-hf.no
eller
forskningsansvarlig og psykolog Kristin J Billaud Feragen på Senter for sjeldne diagnoser
Telefon: 23 07 53 42
E-Post: krifer@ous-hf.no
Annen hjelp
- Norsk Craniofacial Forening (NCF) www.craniofacial.no. Interesseorganisasjon for mennesker med en craniofacial diagnose, og deres familier.
- DEBRA Norge www.debra.no. Landsomfattende interesseorganisasjon for personer med Epidermolysis Bullosa (EB).
- Iktyoseforeningen i Norge www.iktyose.no. Forening for personer med diagnosen Iktyose eller andre medfødte keratoser.